WIE bepaalt vergoeding voor de HYDROCORTISON??
Home / Forums / Forum algemeen / WIE bepaalt vergoeding voor de HYDROCORTISON??
- Dit onderwerp bevat 5 reacties, 4 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 1 week geleden door
Alida Noordzij.
- AuteurBerichten
- 9 juni 2025 om 09:38 #25987
Ook ik heb problemen met de vergoeding van DMB hydrocortison tabletten. Heb alles door mijn endocrinoloog en huisarts laten invullen voor de noodzaak van DMB tabletten. Nu blijkt dat de zorgverzekeraar niet de uiteindelijke beslissing wel/niet vergoeden neemt, maar mijn apotheker!! Ik weet bij God niet meer wat ik moet doen. Heb de eerste 210 tabletten al zelf betaald, heb binnenkort weer nieuwe tabletten nodig. Dit komt voor een jaar op 3000 euro. En dan de rest waarvoor bijbetaald moet worden.
Begin dit jaar heb ik contact met een Addison patiënte gehad, die mij fantastisch geholpen heeft. Zij heeft het intussen voor elkaar gekregen: haar zorgverzekering betaald. Ik kreeg van haar ook het advies om HUALAN hydrocortison tabletten (worden wel vergoed) te bestellen. Deze tabletten kon ik via de BENU alleen in 2,5mg krijgen. Ik had DMB 5mg, de eerste dag ging ik in de fout doordat ik mij vergiste in de mg. Tweede dag hersteld, maar kwam volgende probleem tegen: ik was elke keer aan overgeven en diarree. Ik voelde me zo verschrikkelijk moe, zakte door mijn benen en lag de periode meer op bed dan eraf. Ik voelde het leven uit me vloeien. Bij een crisis is het in een keer boem, ho. Nu ging het langzaam, maar wel dusdanig dat ik nergens grip op had. Mijn man spoot vaak Solu Cortef bij. Toen hebben we besloten om DMB toch te bestellen en zelf te betalen, ik kreeg “vakantiegeld”, dus dat maar voor de medicatie gebruiken. Helaas raakte ik door een crisis in het ziekenhuis. De dag dat mijn DMB tabletten bij de apotheek binnenkwam, werd ik direct ontslagen. Vijf minuten nadat ik had aangegeven dat mijn DMB tabletten bij de apotheek binnengekomen waren, kon ik vertrekken ( infuus zat nog in de arm). Na thuiskomst is iemand bij mijn zorgverzekering voor ons bezig geweest om alles in goede banen te leiden. Deze persoon nam regelmatig contact met ons op om door te geven hoe het er voor stond. Twee weken terug had mijn echtgenoot een aanvaring met de apotheker. Wij hebben al vaker problemen met hem gehad, (misschien ken je het DHEA verhaal nog, wat ik eerst zelf moest betalen??),maar nu was de maat voor mijn man vol. Ze zijn boos uit elkaar gegaan. Hij had nl tegen mijn man gezegd dat hij niks in te brengen heeft, alleen maar een doorgeefluik (van de medicijnen) is en dat men bij de zorgverzekeraar er helemaal geen verstand van heeft!!
De persoon bij de zorgverzekering is met dit alles verder gegaan. Heeft de huisarts gebeld én de apotheker. De apotheker heeft geweigerd om DMB tabletten te laten vergoeden. Zijn antwoord: “Zij heeft meer tabletten met een laagje. Ik ga hier niet mee akkoord”. De andere tabletten met een laagje is PANTOPRASOL. Als Apotheker zijnde moet hij toch weten dat een tablet als deze vertraagd MOET afgeven, dat een HYDROCORTISON tablet zo snel mogelijk moet worden opgenomen, dat dit niet met elkaar te vergelijken is.
Vijf/zes jaar terug heb ik tabletten met een coating gehad en raakte zo vaak met een crisis in het ziekenhuis, dat de verpleegsters voor de grap zeiden:” Zullen we dit plekje maar voor jou vasthouden…?” Ook heb ik toen bij Lareb aangegeven slecht op gecoate Hydrocortison tabletten te reageren.
Ik weet het dus niet meer. Vraag me af wat het allemaal nog voor meerwaarde en nut heeft. Om eerlijk te zijn: het hoeft voor mij niet meer. Ik hou deze stress niet vol, raak overstuur. Voor mijn gevoel wordt dit op de man gespeeld door de apotheker. Onze tussenpersoon zal kijken wat hij doen kan, maar deze stress……..
Het is een lang verhaal, misschien kun je er niet wijs uit worden, maar moet even mijn verhaal kwijt.
Klaziena
- 10 juni 2025 om 13:03 #26179
Wie bepaalt wat er wordt vergoed en wie bepaalt welke medicijnen er worden vergoed. Het antwoord is Zorgverzekeraars Nederland. Zij hebben vorig jaar besloten om hydrocortison die magistraal bereid wordt door bijvoorbeeld CEBAN of DMB niet meer te vergoeden. Er zijn nu geregistreerde tabletten hydrocortison. De drank voor de baby wordt nu weer wel vergoed maar dat is de enige. Kennelijk heb jij de juiste persoon bij je verzekering gevonden en die zijn bereid je te helpen, dat is dus heel fijn.
Jij komt er met de plaatselijke Benu apotheek niet uit. Dat komt veel vaker voor met Benu apotheken en er is maar een manier dat is stemmen met de voeten of te wel weggaan en nooit meer daar naar terug gaan. Overigens de Benu had alleen een afspraak met Ceban en niet met DMB, maar dat is nu ook voorbij.Maak op korte termijn een afspraak met de Nationale Apotheek, met deze apotheek zijn afspraken gemaakt en ondertussen maken meer dan 100 leden er gebruik van. Bel ze op, ze zijn aardig en beleeft en laten zij zorgen dat je tabletten van de DMB krijgt zeker als je zorgverzekeraar dat steunt.
Je krijgt het keurig thuisbezorgt.
- 30 juni 2025 om 10:15 #26195
Eens met Alida. Ga alsjeblieft weg bij Benu apotheek en op een holletje naar de Nationale Apotheek! Dat is niet voor niks een ‘endo-apotheek’; zij hebben verstand van onze aandoening en kennen de problematiek!
Ik maak zelf ook gebruik van ze en ben heel tevreden over de service. Je kunt je medicatie krijgen in een baxterrol, als je dat prettig vindt, maar je kunt ook eens-in-de-zoveel-tijd per post (of per koerier indien nodig) geleverd krijgen. Verzoeken om extra medicatie (als voorraad bij nood) is nooit een probleem. Bij Solu Cortef wordt automatisch alle benodigd prik materiaal mee geleverd. Kortom; aanrader!
<p style=”text-align: left;”>Hier hetzelfde verhaal! Ik voel me door Benu gewoon gepasseerd. Ze hebben helemaal niet in de gaten wat voor schade zij aanrichten!</p>
Nadat ik vreselijk ziek werd van de acecort, een aantal jaren geleden kreeg ik in April daadwerkelijk alsnog acecort! Ik was het alweer totaal vergeten en binnen 3 dagen lag ik van pampus! Toen ging een lichtje branden. Meteen aan de bel getrokken bij Benu en kreeg wel excuses omdat het gewoon ook in hun computer stond!!! “Ivm coating geen acecort” wat kreeg ik toen?!: Teva met coating! Daarvan bleef ik maar steeds zieker worden. Weer aan de bel getrokken en kreeg ik Tiofarma FILMOMHULD! Zogenaamd was er niets anders meer te krijgen! Bij toeval las ik op een FB forum dat de hualan zonder coating is, maar helaas krijg ik hier vreselijke opvliegers van. De endocrinoloog heeft getest en het is geen overgang. Het is bewezen dat ik de opvliegers door Hualan kreeg. Heb 1,5 week lang maar 10mg per dag genomen en de opvliegers zijn 80% minder! Nu kreeg ik vandaag tiofarma zonder coating. Ik vertrouw het niet meer Zijn er echt geen andere alternatieven meer?- 10 juli 2025 om 22:13 #26221
Dag Smykke,
Ja het is een probleem en ik ben een productvergelijking gaan doen via de uitgebreide bijsluiters. Hoe is de stand nu. Alle doseringen van 1, 2, 3, 5, 10 mg zijn er alleen met Macrogolcoating dat is dat laagje.
Alle doseringen behalve 1 mg bevatten een klein beetje kleurstof.
20 mg tablet is er gecoat bij Tiofarma en Teva (bruin?)
20 mg Hualan zonder laagje zonder kleurstof, maar daar kun je ook niet tegen
20 mg hydrocortison DMB zonder kleurstof en zonder laagje wordt door Tiofarma geleverd, dit is ook geregistreerd.
Alle geregistreerde tabletten bevatten lactose als vulstof, als je dus intolerant bent blijft er weinig over.Dan is er het enige alternatief Plenadren 5 mg en 20 mg die bevatten geen lactose, kleurstof of laagje, daar moet je aan bijbetalen maar dat kun je terugkrijgen, zie www-bijniernet.nl/medicatie-themapagina/#Medicijnkosten
Of met een smeekschrift aan je zorgverzekeraar door de specialist met motivering waarom, om te vragen of je de magistraal bereide tabletten van Tiofarma kunt krijgen omdat er anders behalve Plenadren geen alternatief is. En niet iedereen verdraagt Plenadren. Inderdaad deze magistraal bereide tabletten bevatten geen lactose.
Of dat lukt kan ik je niet garanderen.
Bij problemen kun je samen met je arts altijd de SmPC raadplegen voor hydrocortison iedere firma heeft die moeten maken voor de registratie. Je kunt de pdf downloaden van het web. Bijv. https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg126833 (dit is de 5 mg van Tiofarma), er staat een patiënten versie op maar die is beperkter, je moet de samenvatting van productkenmerken hebben. Op de laatste pagina staat wat er in de tablet zit.Benu apotheken hebben weinig ruimte om problemen op te lossen voor patiënten (dit is subtiel gesteld). Mijn advies is ga weg bij Benu en veel mensen hebben goede ervaringen bij de Nationale Apotheek 085-8085317 je moet dan de endocrinologie afdeling hebben via het keuzemenu. Lees de ervaringsverhalen hier op het forum.
Ik hoop dat dit helpt.
- AuteurBerichten
- Je moet ingelogd zijn om op dit onderwerp te reageren.