Voorstellen nieuw lid.
- Dit onderwerp bevat 4 reacties, 3 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 3 jaren, 7 maanden geleden door
.
-
Berichten
-
-
Goedemiddag allemaal,
Ik ben nieuw hier, en ik wil me voorstellen en kort me verhaal doen.
Ik ben Lisette en 41 jaar oud, getrouwd en we hebben een hond die altijd vrolijk is.
Ik heb me hele leven al Astma, daar leer je mee leven.
Tot een jaar of 4 geleden, toen hebben we achter elkaar verdriet en veel stress meegemaakt.
Toen is me astma gaan escaleren, ik had helaas een huisarts die elke keer zei dat het hyperventilatie was. Uiteindelijk door andere huisarts doorgestuurd naar een longarts. Het bleef maar escaleren tot aan meerder opnames in ziekenhuis aan toe, doodziek was ik. Dan word je met prednison en ab kuur weggestuurd. Frustrerend. Ik was heel mager 60 kilo, nu vanwege alle prednison bijna 80 kilo. Knapte weer op vd prednison en als ik stopte storte ik in. Dat hoort erbij zeiden ze. Dat gewicht vind ik als vrouw heel erg, heb ook vollop gesport, stond zelfs op het podium. Ook dat ging niet meer. Tot ik verleden jaar bij een internist terecht kon,omdat het niet meer ging. Altijd moe, neerslachtig, niet slapen, overal gewrichtspijn, en bijna altijd koorts en verhoging. Na een aantal onderzoeken kwam er in maart eindelijk uit dat Addison heb. Dat voelde als een opluchting, ben gelijk aan de acecort gezet,is 2 weken goed gegaan maar nu gaat het paar weken weer niet goed. Kortom er komen weer onderzoeken aan waarom ik niet verder op knap. Het was een heel verhaal en nog kort gehouden,fijn omdat het even kwijt te kunnen. Bijna niemand weet wat Addison of bijnier-insuffientie is. Ik merk dat ik behoefte heb aan informatie. Ik hoop dat ik het hier een beetje kan gaan vinden. Bedankt. -
Dag Lisette,
Om meer informatie te vinden met name over astma en afbouwen prednison en verder lees de volgende infoBijnierschorsinsufficiëntie door medicatiegebruik – themapagina
Lees ook de brochure Bijnierschorsinsufficientie https://www.bijniernet.nl/informatiebrochure/informatiebrochure-over-bijnierschorsinsufficientie/
er is nog wel meer maar hier kun je goed mee starten
En ja prednison gebruiken en dan weer afbouwen en hopen dat je bijnieren weer gaan doen is heel moeilijk. -
Goedenavond,
Dank u wel Alida, voor de tip.
Ik zal er vast me weg wel in gaan vinden.
Ik heb gelukkig alleen stootkuren gehad, en niet dagelijks.
Wel uiteraard 3 soorten puffers en ook een twee weekse injectie.
De internist is er nog niet uit, of het ontstaan is door de prednison gebruik, aangeboren of door de langdurige stress is geweest.
Kortom afwachten.
Fijn weekend, groetjes lisette -
Hallo Lisette!
Welkom bij de club..;-) Een oorzaak vinden is vaak lastig. Ook bij mij is het een ‘kip of het ei’ verhaal. Uiteindelijk maakt het allemaal niet zo veel uit; het resultaat is hetzelfde! Bij jou leeft leeft dan nog de hoop dat jouw bijnieren misschien kunnen herstellen, als ze het alleen hebben ‘begeven’ door het prednison gebruik. Dat kun je alleen maar uitvinden door te proberen hoe jouw lichaam gaat reageren als je heeeeeel langzaam, stapje voor stapje, van de prednison af probeert te komen. Zeker tot die tijd ben je bijnierpatiënt en moet je eigen weg gaan vinden (en dat kost tijd!). Door alle ‘wat moet ik nou’s’ heen. Om je daarmee te helpen zijn wij er, je lotgenoten van de vereniging. Schroom niet om je vragen te stellen!
Sterkte,
Emmy -
Goedemiddag Emmy,
Dank voor de wijze woorden.
Vandaag te horen gekregen dat Addison niet vanwege de prednison is gekomen.
Wel veel geluk gehad, dat ook vanwege de prednison kuren me bijnieren nog ‘ gevoed’ werden.
Anders was het slechter afgelopen.
Morgen heb ik CT scan, en dan volgende week weer afspraak met de internist.
Ik denk idd dat het tijd nodig heb ome draai erin te vinden.
Ik heb wel op me kop gekregen van me huisarts dat ik beter op mezelf moet gaan letten.
Fijn dat ik bij jullie terecht kan.
Bedankt en de groetjes.
Lisette
-
- Je moet ingelogd zijn om op dit onderwerp te reageren.
