Voorstellen Marjolein
- Dit onderwerp bevat 4 reacties, 2 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 3 jaren geleden door
.
- Berichten
Hallo mede-leden en lotgenoten. Mijn naam is Marjolein. Ik ben nieuw op deze site en ook met deze aandoening. Ik ben nu bijna 50 en heb een prima stel hersens, maar vind dit toch wel erg complex. Ik wil hier graag mijn verhaal delen. Hopelijk hebben mede-leden die hier al langer mee dealen wat tips voor me.
Voor de pandemie had ik een actief leven. Een kantoorbaan van 36 uur en daarnaast danste ik 4 tot 5 avonden in de week salsa. Ik had (en heb) overgewicht, maar was prima in conditie. Dit veranderde toen ik in april 2021 besmet werd met Corona en daarna klachten bleef houden. Ik was vaak moe, uitgeput na lichte inspanning, de hele dag hoofdpijn, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, ik werd enorm gevoelig voor geluid (overprikkeling) en ik vergeet nu vast nog wat. Nu, na 14,5 maand kan ik nog steeds niet echt werken. Ik heb diverse bloedonderzoeken gehad en longfoto’s laten maken, maar er niets gevonden. Ik had / heb Long-Covid (LC). Deal daar maar mee!
In december 2021 liet ik een echo maken van mijn buik en er volgde weer veel onderzoeken en een operatie. Mijn rechter bijnier werd verwijderd met een adenoom van ruim 6×6 cm. Mijn eerste hoop was dat door het verwijderen van de bijniertumor ook mijn LC-klachten zouden verdwijnen, maar helaas gebeurde dat niet. Door de lichamelijke verbeteringen (zoals van mijn haar en mijn huid) kan ik wel aannemen dat de tumor er al heel lang zat en al heel lang veel te veel hormonen had geproduceerd. Inmiddels was ook duidelijk geworden dat mijn linker bijnier niet werkte en waarschijnlijk al lang geleden in slaap was gevallen.
Ik kreeg direct na de operatie hydrocortison (20-10-10), maar omdat de klachten vanuit de Long-Covid en de Bijnierschorsinsufficiëntie door elkaar heen lopen wist ik niet hoe hiermee te handelen. Eerst dacht ik teveel HC te nemen en ging ik op advies van de endo naar 15-5-5, maar dat verergerde de klachten en weer terug naar 20-10-10. Mijn endo gaf aan mij met de bijnierklachten te kunnen helpen, maar dat ze geen verstand had van LC. Omdat ik niet echt veel begeleiding kreeg ben ik op een gegeven moment zelf gaan experimenteren en heb regelmatig extra HC genomen als ik dacht dat mijn lichaam daarom vroeg. Ik hield hierbij mijn bloeddruk, hartslag en stressniveau in rust goed in de gaten. Er waren dagen dat ik 3x de standaarddosering slikte. Ik voelde me daarmee wel iets beter, kon iets meer, maar veel was het nog steeds niet.Twee weken geleden had ik met mijn endo een telefonische afspraak. Ik had haar van te voren al mijn experimenten en bevindingen gestuurd zodat we daarnaar konden kijken. Uit het bloedonderzoek van een week eerder bleek mijn linker bijnier (nog) niet te werken en ik bleek over te doseren (cortisol nuchter < 30 nmol en ACTH = 3). Ik werd terug gezet naar mijn standaard dosering en ik kreeg een afbouwschema. Inmiddels ben ik een week geleden gestart met afbouwen en merk ik echt verslechtering in energie. Ik slaap erg slecht en word al moe wakker. Energie lijkt totaal afwezig te zijn en als ik rust op bank of op bed laad ik ook niet echt op. Dat was een paar weken terug echt anders. Ik lijk wel weer terug bij af te zijn en heb het idee dat door de long-covid mijn lichaam in een continue staat van stress is. Ik wil natuurlijk dat mijn linker bijnier gaat werken dus ik houd me nu goed aan het schema, maar ik ben bang voor wat komen gaat. Ik werkte weer 2 tot 4,5 uur per week (verdeeld over 3 dagen). Er weinig nog natuurlijk, maar zelfs dat lijk ik nu gewoon niet te halen. Ik zit inmiddels al in de 15e maand van ziekte.
Het schrijven van dit verhaal is zeker ook een energievreter, maar ik hoop dat het me iets oplevert waar ik iets mee kan. Alvast bedankt voor jullie reacties 🙂
Hoi Bella,
Lees dat je in de afbouw zit van cortisol. Dit levert altijd cortisol onttrekkingsverschijnselen om, als moeheid, spierpijn, geen energie etc etc.
Hierover kun je lezen op http://www.bijniernet.nl
Word je begeleid vanuit een expertcentrum voor bijnieren!
Het afbouwen moet je in kleine stappen doen, dan is het vaak nog zwaar genoeg is mij ervaring.
Als je eenmaal afgebouwd bent kan het nog maanden tot soms zelfs jaren duren voor je lichaam is hersteld vampn deze hormonale disbalans.Lees je eens in op http://www.bijniernet.nl daad is veel informatie te vinden over Bijnierschorsinsufficientie, maar ook blogs over hieraan gerelateerde onderwerpen.
Gr.
InekeHoi Ineke,
Bedankt voor je reactie. Als ik je goed begrijp kan er door de afbouw extra vermoeidheid, spierpijn en lage energie optreden. Nu zijn dat ook precies symptomen van long-covid en daar heb ik al ruim een jaar last van (dus ook voor mijn operatie). Het ging net een klein beetje beter doordat ik (extra) HC kon slikken. Soms is het moeilijk te duiden waar welke klacht precies door komt.
Ik word begeleid door een endocrinoloog. Zij behandeld alleen de bijnier / hormoon issues en heeft (zegt ze zelf) geen verstand van long-covid.
Ik snap dat ik moet afbouwen omdat dat de enige manier is hoe ik mijn linker bijnier aan het werk kan krijgen, maar ik vind het erg lastig. Ik heb met de endocrinoloog een afbouwschema gemaakt waarbij ik rond maart 2023 op 0-0-0 zit en dus geen medicatie meer nodig zou hebben. Ik hoop dat dat gaat lukken. Mijn medicatie wordt nu elke 3 weken weer iets verlaagd. Ik ben vorige week van 20-10-10 naar 17-10-8 gegaan en drie weken daarna wordt het 15-8-6.
Ik heb inmiddels veel gelezen op de diverse sites van bijniernet en de bijniervereniging, maar ben nergens de combinatie Long-Covid / Bijnierschorsinsufficiëntie tegen gekomen.
Nogmaals dank voor je reactie en een fijn weekeind.
Grt,
MarjoleinNee long covid is nog erg nieuw en Bijnierschorsinsufficientie is ook niet alledaags dus onderzoeken van die combinatie zullem weinig gedaan worden.
Het afbouwem is een vreselijke zure appel. Maar wie weet dat na de afbouw je klachten verbeteren. Dat is afwachten nu.
Ik wens je veel sterkte en bij vragen o.d, laat t horen.
Groetjes
Dankjewel Ineke
- Je moet ingelogd zijn om op dit onderwerp te reageren.
