Voorstellen
- Dit onderwerp bevat 13 reacties, 5 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 2 jaren, 6 maanden geleden door
.
- Berichten
Goedemiddag
Annette, 51 jaar en sinds februari wordt er onderzoek gedaan naar wat ik mankeer. Dat begon langzaam met aankomen, mijn gezicht werd dikker, buik, nek. Inmiddels ben ik al mijn lange blonde krullen kwijt en heb ik nog een heel kort bosje extreem krullend haar. Een enorm dik gezicht, mensen herkennen mij niet meer. Ik heb spierzwakte in mijn benen, de buik blijft groeien. Armen en benen blijven redelijk dun. Ik ben extreem vermoeid, heb hele hoge bloeddruk die ze maar niet omlaag krijgen. Inmiddels 2 keer de 24 uurs urinetest gehad en de test met Dexamethason waarbij de cortisol niet omlaag ging maar gewoon hoog bleef. Ook een MRI achter de rug van de hypofyse maar daar zagen ze geen bijzondere afwijking helaas.
Ik hou heel veel vocht vast, heb rare dunne huid en krijg bij de minste geringste aanraking een soort blauw paarsachtige vlekken. Ik heb links en rechts van mijn nek twee vetbulten en op mijn rug de buffalo hump. Twee artsen denken aan Cushing en zoeken op basis van de uitslagen het dus in de hyposyfe. In januari ga ik naar Amsterdam naar een endocrinoloog omdat de huidige artsen ook zijn/ haar mening willen horen of ook die vindt dat we het richting cushing moeten zoeken. Ik heb vooral grote moeite met het totaal veranderde gezicht, het vrijwel totale haaruitval en de extreme vermoeidheid die mij parten begint te spelen. Ik ben in een paar maanden tijd van een bruisende dame naar een oude vrouw veranderd. En de onderzoeken duren maar en duren maar.
Ik ben heel lang optimistich geweest maar mijn stemming is sinds een week of 2 helaas veranderd. Vooral daarom zoek ik herkenning. Herkent iemand dit lange traject, hoe en wanneer kwam bij jullie de definitieve diagnose? Wat heeft het met jou gedaan die lange tijd wachten of ging het heel snel? Ben je naar een speciaal ziekenhuis gegaan? Ik loop nu nog aan het ziekenhuis in Alkmaar. Gaat zo traag en vanaf januair dus naar Amsterdam. Hopelijk werken ze daar wat sneller.
Ik hoop hier herkenning te vinden.
Hoi Annette,
Ik heb zelf geen ervaring met Cushing (had een andere bijnierziekte) maar heb heel veel ervaringen van andere Cushingpatiënten gelezen en gehoord (ben ook lid van het Telefoonteam).Als men denkt dat de evt. Cushing uit de hypofyse komt, zouden ze een sinus petrosis-sampling kunnen doen. Hierbij wordt via een kathetertje via de aderen een monster (sampling) afgenomen uit (beide zijden van) de hypofyse. Zo kunnen ze zien vanuit welke kant er teveel cortisol wordt geproduceerd.
Los hiervan: zijn de bijnieren ook al onderzocht op evt. cortisolproducerende adenomen (goedaardige gezwellen)?
Als er aanleiding toe is (bijv. als in bovengenoemde 2 onderzoeken niets wordt gevonden) zou er een MIBG-scan gedaan kunnen worden. Dit is een nucleaire scan waarmee ook plaatsen buiten de hypofyse en bijnieren (ectopische Cushing) oplichten als zich daar een bron van cortisolproductie bevindt.
Verder is bekend dat een te hoge cortisolproductie kan leiden tot een verhoogde kans op depressieve stemming en andere stemming- en gedragsstoornissen. Ook zou je een DEXA-scan kunnen laten maken (voor het meten van je botdichtheid) omdat te veel cortisol ook kan leiden tot botontkalking. In ieder geval heb je dan een nul-meting.
Sterkte,
Margot
Dag Annette,
Ik ben , inmiddel excushing patient. Nu 50.
De klachten die jij beshrijft kunnen heel goed passen bij de ziekte of het syndroom can cushing.Als eerste zou ik willen zeggen, zoek een gespecialiseerd ziekenhuis. Dit gaat sowieso iets sneller en betere onderzoeken dan in een reguliere kliniek.
Op mijn mri was ook niks te zien. Masr toch had ik hypofyse cushing. In academisch hebben ze hele goede bloedtesten waarmee ze vaststellen of het bijnier cushing is, hypofyse cushing, of ectopische cushing.
En weet je sneller in welke richting ze verder moeten.Maar…cushing is een langdurig trajekt ook na behandeling.
Overigens die stemmingen komen veel voor bij verhoogde cortisol ook dat is een symptoom.
Je zou je kunnen laten doorverwijzen naar bijvoorbeeld, umcutrecht, erasmus mc of Radboudumc. Deze zijn zeer gespecialiseerd hierin. Ook voor de behandeling is dat voor het resultaat van groot belang.
Lees eens op http://www.bijniernet.nl en dan over Cushing daar kun je behalve over hetvdiagnostisch traject ook lezen over behandeling, natrajekt, e ervaringen.
Hartelijke groet
I. Ruitenberg
Hoi Annette, ik heb geen Cushing maar Addison. Waarom ik dan toch reageer is dat ik ook in Alkmaar woon.
En helaas ben ik niet erg tevreden over de endocrinoloog aldaar. Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik nu over een kleine 10 jaar geleden praat.
De diagnostiek was wel redelijk snel rond in Alkmaar, maar vervolgens gebeurde er niks qua preventie van een crisis, had wel standaard Hydrocortisol maar geen noodinstructies en noodmedicatie. Dat Addison met een crisis gepaard kan gaan is mij niet verteld en ben ik zelf achtergekomen.
Dus toen ik na een halfjaar mijn 1e crisis kreeg, was ik in Limburg bij familie. Het ziekenhuis in Heerlen heeft toen na ontslag na 1 week opname, mij de volgende dag naar het Amsterdamse VU ziekenhuis doorgestuurd. Daar sta ik nu onder controle, naar volle tevredenheid (bij professor Drent). Tevens begeleiding en jaarlijkse instructie bij de gespecialiseerde verpleegkundige. Het schijnt dat de poli endocrinologie in maart van het VUmc naar het AMC gaat verhuizen.Ik kom nog wel in het Alkmaarse ziekenhuis bij een (dreigende) crisis (of andere medische zaken), maar de meeste artsen op de SEH weten maar weinig van Addison af en daarom heb ik altijd een brief van mijn VUmc professor bij me, dat wordt gelukkig wel sportief opgevat in Alkmaar. En vaak belt mijn man ondertussen met het noodnummer van het VUmc voor overleg.
Wat ik dus eigenlijk wil zeggen is: probeer zsm naar een academisch ziekenhuis te gaan.
Ik wens je heel veel sterkte toe en hoop nog eens te lezen hoe het je vergaan is.Groet, Wilma
Update: vandaag totaal onverwacht te horen kregen dat ze op een buikscan die ook onverwacht gemaakt werd vorige week een tumor op de bijnier hebben gezien met mogelijk ook al verspreiding zoals de arts dat noemde (wat ik als uitzaaiiing opvat).
Totaal flabeergasted dus ik heb niks meer gvraade. De arts sprak alleen uit dat hij zich ernstig zorgen maakte en dat het er echt niet goed uitziet.Hij noemde zelfs het woord kwaadaardig.
DAar waar ze dus maandenlang op de hypofyse zaten n.a.v. uitslagen hebben ze nu tumor gezien op de bijnier.
Ik moet dit even verwerken maar reageer nog op jullie berichten!
hartelijke groet, Annette
Beroerd nieuws Annette. Hopelijk heb je snel meer duidelijkheid over de exacte diagnose en behandelmogelijkheden. Sterkte.
Hoi Annette,
Heel veel sterkte, hoop dat je snel duidelijkheid krijgt, en last je doorverwijzen naar een gespecialiseerd bijniercentrum!
Hoi Annette,
Als er sprake is van uitzaaiïngen moet er misschien ook gedacht worden aan een NET, een NeuroEndocriene Tumor.
Er is hierover info te vinden op https://www.netneckanker.nl/ en op https://www.net-kanker.nl/.Sowieso iets voor een second opinion in een gespecialiseerd ziekenhuis (academisch/universitair). Dit kan zijn een Bijniercentrum dan wel een NET/NEC-gespecialiseerd ziekenhuis (ik dacht AZU Utrecht en/of AVL Amsterdam maar weet het niet zeker).
In ieder geval sterkte gewenst.
Beste Annette,
Ik vind dit een bizarre manier om met iemand een slecht nieuws gesprek te voeren.
Dat je overdonderd bent en niet goed kon reageren en vragen stellen is volkomen logisch.
Heb je nu een nieuwe afspraak of ben je zo naar huis gestuurd en wordt je een keer opgebeld.
Kun je proberen of je op korte termijn liefst morgenmiddag een gesprek kunt hebben waarbij je een goede uitleg krijgt en neem iemand mee die mee die kan luisteren en eventueel het gesprek kan overnemen als je het zelf niet meer trekt.
Het minimum wat moet gebeuren is dat je op een zorgvuldige betrokken manier wordt begeleid en uitleg krijgt wat de te nemen stappen zijn. Hopelijk heb je vandaag al met mensen (huisarts??) kunnen praten. Ze mogen dit niet over het weekend heen tillen.Beste Alida,
Bedankt voor je reactie. We waren totaal overdonderd. Ik heb nog zitten lachen, de arts bedankt etc…
Vandaag kon ik alleen maar doodsbang voor mij uutstaren. Ook werd ik vandaag gebeld door het VU met de mededeling dat ik dinsdag om 9.15 uur bij een chirurg een afspraak heb en daarna bij de endocrinoloog. Ik loop nu nog bij het NZW on Alkmaar.
Ik word onderdaad compleet overvallen, snap er niks van en om eerlijk te zijn ben ik zo bang dat het einde oefening is dat ik totaal wegzak in angst
Ik ben 8 maanden super positief geweest, iedereen zei maar het is Cushing dat wijzen de testen tot nu toe uit.Maar na deze boodschap is de grond onder mijn voeten weggeslagen.
Ik weet dat dit niet telt, niemand kijkt ernaar maar ik heb 3 meiden nog thuis, twee van 5 en 1 van 14 en ik weet mij geen raad hoe dit gaat aflopen.
Ik weet dat we stap voor stap moeten doen maar de arts was zp ernstig. De internist. En mijn huisarts deed daar nog een schepje bovenop door te zeggen dat het niet gunstig is dat het zo zeldzaam is omdat er dan minder behandelmogelijkheden zijn.
Ik heb het gevoel dat ik in een nachtmerrie ben beland.
Groetjes Annette
Beste allemaal,
Beetje suf misschien maar ik heb niet helemaal door of ik nu persoonlijk reageer op berichten of dat jullie allemaal een seintje krijgen van een nieuw bericht.
In ieder geval wil ik iedereen bedanken voor de reacties. Ik ben dus even totaal overvallen door de uitslag van de CT scan van mijn buik waarvan ik dacht dat hij gemaakt werd ivm vasthouden veel vocht. Ik zou nl 4 januari naar Amsterdam naar een endocrinoloog gaan omdat mijn internist in Alkmaar een second opinieonderzoek wilde.
Komt ineens dit uit de CT scan. Hoor dat ik ongeveer 10 minuten hooguit denk ik. En vandaag word ik door het VU gebeld dat ik een afspraak heb met een chirurg…. ik dacht hoezo chirurg,ik weet iedere keer van niks. Wel goed dat er nu eindelijk snel iets gebeurd hoor maar het gaat mij te snel.
Un een paar maanden tijd verander ik van uiterlijk, raak ik al mijn haar kwijt, kom ik onwijs aan etc etc en ben ik van een energieke vrouw veranderd in een soort oude alles kost zoveel moeite vrouw. Met nu deze uitspraak van de arts. Ik hou het niet bij, het gaat mij te snel.
Hoi Annette,
Wat een rollercoaster ben je in terecht gekomen, logisch dat je paniekerig bent.
Eigenlijk heeft Alida al geschreven dat je om een aanvullend gesprek moet vragen.
Nu voor de korte termijn:
Heb je voldoende ondersteuning, iemand die met je mee gaat, maar ook iemand die vandaag al even de kinderen van je overneemt? Zodat je even tijd hebt om je gedachten te ordenen?Lukt het om vandaag nog een afspraak te maken met je Alkmaarse endocrinoloog en/of je huisarts, het liefst persoonlijk? Doel: veel meer informatie verkrijgen en daarmee ook je angst iets meer onder controle krijgen. Je hebt waarschijnlijk slecht geslapen na je gesprek met de arts, misschien voor 2 dagen een slaapmiddel vragen?
Niet iedereen wil dit, maar zelf print ik altijd mijn dossier uit, lees dat 10x door vóór ik naar de arts ga, zodat ik wat gerichter vragen kan stellen en ik ter plekke niet verrast wordt door een uitslag. Het NWZ heeft ook een online dossier (rechtsboven met DigiD inloggen).
Voor volgende week:
Gaat er iemand met je mee naar VU? Is er opvang voor je kinderen? Iemand die even wat huishoudelijke taken over kan nemen?Tot slot nog het antwoord op je 1e vraag: dit forum is besloten, maar jouw berichten zijn niet persoonlijk maar voor iedereen op het forum te lezen. Voor zover ik weet, gaat iedereen hier er integer en vertrouwelijk mee om.
Woon je in of buiten Alkmaar? Ik in Alkmaar Noord. Mocht je niet te ver weg wonen, dan wil ik met alle liefde een luisterend oor aanbieden.
Sterkte en probeer nog ergens vandaag een gesprek te regelen!
Mvg, Wilma
Dag Annette,
Je zit samen met je man en kinderen in een afschuwelijke situatie en ook nog op een slecht moment (jaarwisseling).
Op het gevaar af dat ik even hard en zakelijk overkom en dat is niet zo, toch een paar opties die je kunt nemen.
Heb je in de buurt familie die kan helpen anders goede vrienden?
Kunnen die de zorg voor je kinderen overnemen want die krijgen meer mee dan je nu denkt.
Ben je lid van een kerkgenootschap of zijn er contactpersonen op de school van de kinderen die kunnen helpen?
De boodschap is dus zoek even hulp voor de komende dagen zodat jij en je man die zorg uit handen kunnen geven en jij je kunt concentreren en voorbereiden op volgende week. Doe wat Wilma hier boven aangeeft, ga je dossier bestuderen en vraag hier hulp bij. Maar neem de leiding. Voor die persoon die kan helpen BijnierNET heeft hiervoor een animatie en een informatiebrochure gemaakt met veel adviezen. Je hoeft dat niet zelf allemaal nu te lezen maar geef het aan iemand die je nu kan gaan helpen.
Je vindt ze hier: animatie- https://www.youtube.com/watch?v=VL48hHuvdhw
(sorry voor de bagger van Youtube maar even wachten dan komt de animatie op). Informatiebrochure:
- https://www.bijniernet.nl/informatiebrochure/informatiebrochure-over-bijniercarcinoom/
Ik hoop dat Wilma in de buurt woont maak dan gebruik van de aangeboden hulp.
Ik wens jullie heel veel sterkte en er denken nu veel mensen, op afstand wel is waar, aan jullie.
Vragen kun je je altijd stellen 06-43426289.
Nog even een aanvulling: Neem alle volgende gesprekken op op een telefoon en zoek dat ook de komende dagen uit. Je kunt dan de informatie terug luisteren desnoods 10 keer.Beste Annette,
mag ik uit belangstelling vragen, hoe het nu met je gaat? Heb je inmiddels wat meer duidelijkheid?
Mvg, Wilma
- Je moet ingelogd zijn om op dit onderwerp te reageren.
