Voorstellen
- Dit onderwerp bevat 17 reacties, 8 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 2 jaren, 8 maanden geleden door
.
- Berichten
Goedemiddag allen,
Ik heb al even op de site gesnuffeld maar kon niet echt een voorstelrondje vinden. Nu plaats ik het maar brutaal hier.
Ik ben Jolanda 62 jaar.
In 2013 is er hypofyse adenoom verwijderd. Daardoor werken mijn bijnieren en schildklier niet meer.
als kadootje van de hc heb ik ook diabetes.Ik ben behandeld in het UMCG, naar volle tevredenheid. Maar toch zijn er klachten waar de endocrinoloog geen vinger op kon leggen, niet herkende bij de hypofyse problematiek. Gelukkig was het een meedenkende endocrinoloog, wat spelen met de dosering van de medicatie was geen probleem.
Nu heb ik diverse Addison crissisen achter de kiezen inmiddels, meestal door blaasontstekingen en niersteen kolieken.
Ik heb het gevoel dat ik er maar niet bovenop kom.. ik blijf mij belabberd voelen. Ik ben naar een bioresernant ? homeopaat gegaan. Want ik wilde mij niet neerleggen, dat het er maar bij hoort. Maar toch bracht dit mij ook niet waar ik op hoopte.Via via ben ik attent gemaakt op de hypofysestichting. Niet door de endo van het UMCG. Daar vond ik veel informatie, maar ook weer niet alles.
Na heel lang steggelen ben ik bij Hersenz terechtgekomen, want veel klachten lijken toch op niet aangeboren hersenletsel. En ookal hangt de hypofyse onderaan je hersenen, er zijn meerdere die deze diagnose hebben gekregen.
Maar daar komen we er ook niet echt uit. Ik heb het geluk een fijne meedenkende behandelaar heb. Zo werd er geopperd om contact met de endo op te nemen. Ik ben net veranderd naar een andere endo naar een streekziekenhuis.. Tja het was even slikken, maar de endo in het UMCG ging weg en moest ik toch veranderen. En dit ziekenhuis ligt bijna in mijn achtertuin.
Zo gezegd zo gedaan , de endo herkende ook niet alle klachten, maar vroeg waarom ik die niet gesteld had aan de bijnierverpleegkundige ??? BIJNIERVERPLEEGKUNDIGE ?? Bestaat die dan ?? Nooit nooit nooit is mij dat aangeboden in het UMCG, en nu heeft het streekziekenhuis dit wel… Ik viel zowat van de stoel. De afspraak staat al ingepland. Mijn kennis gaat van : als ik te laag zit dan slik ik bij. Ik ken mijn signalen daarin en ben bekend met het stress schema.
Maar het mentale stukje krijg ik niet compleet voor mijzelf. De dagen dat ik niet vooruit te branden ben. Dat ik niet gewoon moe ben maar uitgeput. dat mijn ogen overdag dicht vallen. En dat ik z on pijn in mijn spieren, pezen en gewrichten heb.
Ik betaal mij blauw aan de fysio, ze behandeld de triggerpoints, wat even helpt. Mijn pezen zijn zo verhard inmiddels.
Herkennen jullie die pijnen , de vermoeidheid, het soms niet helder kunnen denken, een kort lontje hebben en de overprikkeling ?? Dat speelt nu ook heel erg. Bij het minste of geringste ben ik overprikkeld ( licht, geluid, veel mensen, veel gepraat ) wat zich uit in niet meer kunnen denken, dingen kwijt raken, liggen op een verkeerde plek, misselijk, hoofdpijn, koud, mijn oren beginnen te TUTEN en z on gevoel van onbehagen, moeilijk uit te leggen.De eerste jaren ging het best oke, maar na de 1e crisis is het nooit meer zo geworden als daarvoor.
Een lang verhaal, maar ik ben benieuwd of jullie hier iets in herkennen of tips voor mi hebben. Vriendelijke groet, Jolanda
Beste Jolanda,
Die verpleegkundige werkt toch al heel wat jaren op de poli van het UMCG. Mag ik aannemen dat je dan de stressinstructies van je arts hebt geleerd? En deze vereniging bestaat volgend jaar 35 jaar en de NHS 27 jaar en beide organisaties zijn heel bekend in het UMCG. Kortom een vreemd verhaal, maar alles is mogelijk.
Begin met lezen van de informatiebrochure bijnierschorsinsufficiëntie en kijk eens naar een of twee minidocu’s de verhalen, uw verhalen zijn herkenbaar. Die 30 mg die nu per dag neemt is dat hydrocortison of cortisonacetaat. 30 mg hydrocortison is aan de hoge kant maar voor cortisonacetaat een normale hoeveelheid.
Wanneer neemt u de medicatie in 1x, 2x, 3x per dag? en hoe verdeelt u dat.
Ik krijg niet de indruk dat u veel uitleg hebt gehad, maar misschien schat ik dat verkeerd in.
Begin eens met wat achtergrond info te lezen!
Hallo Jolanda,
Bij mensen die een hypofyseoperatie hebben gehad, kunnen (soms meteen, soms op termijn) meerdere hypofysehormonen uitvallen. Lees hier welke hormonen de hypofyse maakt, en die dus kunnen uitvallen: https://nl.wikipedia.org/wiki/Hypofyse
Ik heb vaker gehoord/gelezen van mensen die na de operatie en adekwate steroïdsupplementatie toch nog steeds heel erg vermoeid bleven, dat ze een groeihormoontekort bleken te hebben. Ben je daar al eens op getest?Een andere mogelijkheid is een vitamine B12-tekort. Als je niet vegetarisch/veganistisch eet, is dit geen INnameprobleem maar een OPnameprobleem. Pillen zullen dan dus ook niet werken.
Omdat B12 een rol speelt in vele lichaamsprocessen, kunnen de symptomen ook zeer divers zijn.
Veelgehoorde klachten zijn: grote vermoeidheid, spier-en gewrichtsklachten, cognitieve klachten als vergeetachtigheid en ‘brain fog'(suf hoofd), overgevoelig voor prikkels, tinnitis (piep/rare geluiden in oor) en nog veel meer.Lees je zelf goed in over B12 want de artsen krijgen er te weinig over in hun opleiding, hun kennis schiet bijna altijd te kort.
Ik heb over B12 het meest geleerd op deze site: https://home.kpn.nl/hindrikdejong/
Kijk bij ‘de klachten bij B12-tekort’ en leer veel van: ‘hoe gaat de behandeling fout’ en ‘hoe wordt de diagnose gemist’.Hier staat het wat overzichtelijker: https://stichtingb12tekort.nl/
Op de volgende Facebookpagina is veel kennis én hulp over B12: B12-tekort, de vergeten ziekte
Gebruik minstens 3 maanden geen supplementen/voedsel met toegevoegd B12 voordat je je B12 laat meten want dat vertekent het resultaat (vals verhoogd).
Hopelijk kun je hier iets mee.
Groet, Margot
Hallo Alida,
Dank voor je reactie.
Als ik jouw antwoord lees dan idd een vreemd verhaal, maar het is WEL mijn verhaal.
Ik ben nooit attent gemaakt op, of doorverwezen naar een bijnierverpleegkundige. Ik wist er het bestaan niet van. Evenals de patientenverenigingen.Het stress schema heb ik idd van de endocrinoloog gekregen. 2 jaar geleden pas een prikinstructie via een vepleegkundige. Wel kreeg ik na de operatie direct een recept mee voor de noodinjectie. Die moest ik altijd bij mij dragen.
Ik gebruik inmiddels Asecort 15-10-5 dit in overleg met de Endocrinoloog.
Ik ga mij zeker inlezen hier. Ik kom nu al artikelen tegen dat ik denk ” he dat is mijn verhaal ” Misschien krijg ik na 9 jaar toch eindelijk inzichten ?Ik heb nl nooit begrepen waarom ik zulke spierpijen en gewrichtspijnen heb. Het voelt soms net of ik te heet gewassen ben. Al mijn spieren voelen als te heet gewassen. TEKORT. de endo de huisarts, en de reumatoloog ze hebben geen antwoord. Er zijn dagen dat ik niet kan lopen en bv 2 dagen later “huppel “ik weer… Op dergelijke vragen, en ook die mist in mijn hoofd, het niet kunnen denken, of zoals ik vaak zeg, ik ben er wel, maar ook weer niet. Daar hoop ik ook antwoorden op te vinden. Niet dat de klachten zullen verdwijnen, maar om ze te begrijpen. En er dan misschien ook aan toe kan geven. Vriendelijke groet, Jolanda
Dag Jolanda,
Het is iedere keer toch weer jammer om te lezen dat mensen zo weinig uitgelegd krijgen terwijl de Bijniervereniging en BijnierNET al zoveel jaren bezig zijn om de problemen die er ontstaan na een hypofyse operatie uit te leggen. Jouw verhaal lijkt op mijn verhaal behalve dat het van mij 42 jaar geleden is en bij jou 10 jaar en echt er is veel beschikbaar gekomen. Goed deze arts is met pensioen gegaan en dat lijkt mij alleen al zeer terecht.
Een voorzichtige schatting is dat er 4000 tot 6000 patiënten in Nederland wonen waarbij een hypofyse-operatie is gedaan. Dat lijkt nu erg veel maar het zijn er nog geen 100 per jaar. Veel mensen hebben een restschade na de operatie en het meest in het ooglopend is toch wel de cognitieve en de psychosociale problemen of te wel de vermoeidheid, het langzaam reageren, een kort lontje en nog zo het een en ander, gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid. Je zult het herkennen en ja ik vind het slordig dat dit niet wordt verteld, want net als jij nu hebben velen ermee geworsteld. Er is geen directe oplossing voor in de vorm van medicatie, maar gesprekken met een maatschappelijk werker of psycholoog die je hierbij steunen kunnen helpen. Dan moeten ze wel eerst erkennen dat dit soort problemen een gevolg van de operatie zijn.
Wat je niet moet doen is extra hydrocortison gaan nemen, dat lijkt even te helpen maar geeft op de lange duur botontkalking en spierproblemen. De min of meer normale dosering is tussen 17,5 en 25 mg en daar zit je ruim boven. Afbouwen moet je voorzichtig doen met kleine stapjes van 1 mg en rustig aan en als je op 20 mg wilt komen heb je daar gauw een half jaar voor nodig vooral als je al langer op deze dosering zit. Overleg eens met je endocrinoloog en vertel hem dat er veel publicaties over zijn geschreven. Pubmed is een goede bron, maar een aantal jaren geleden is Cornelie Andala hier op gepromoveerd en anderen voor haar. Kortom genoeg bekend je moet je er alleen in willen verdiepen en is dat niet voor jezelf dan wel voor de patiënten die je begeleid. Sorry hoor dit moest ik even kwijt.
En hoe stomme opmerking dan ook je moet leren leven met de restproblemen, je hebt er alleen hulp bij nodig. Erkenning en herkenning zijn de eerste stappen.Hallo Alida,
Dank voor je duidelijke reactie. De cognitieve en psychososiale problemen , precies DAT. Daar loop i ook zo tegen aan. Maar keeg nergens die erkenning. Ik ging zo aan mijzelf twijfelen. Wat heb ik, wat is er met mi aan de hand, waarom… Nooit ergens het begrip gekregen voor deze problematiek. Er werd zelfs geopperd, als u maar niet dement aan het worden bent… Nou dan kom je lekker thuis hoor 🙁Ik slik niet snel HC bij. ik ben op de hoogte van de evt bijwerkingen.
Wat ik schreef ik heb nu een andere Endo en ga naar de bijnierverpleegkundige. Er gaat vast een wereld voor mij open nu ( hoop ik )
Ik heb al een blz met vragen. Wat jij als klachten beschrijft, zo herkenbaar. Ook de Blogs van Mijnders… Dat ben ik is mijn gedachte dan…Jammer dat dit 9 jaar moest duren. Maar de aanhouder wint. Altijd heb ik gezegd tegen de diverse behandelaars “je begrijpt mij niet “We komen niet tot de clou.
Nogmaals dank voor je uitgebreide reactie. Groet,
Jolanda
Hoi Jolanda,
Dat heeft even geduurd voordat je nu vragen kunt gaan stellen, hoop dat je veelbwijzer mag worden.
Zelf ben ik in t Radboudumc, bij endocrinoloog en de verpleegkundig specialist.Ik slik 25 mg over vier innames hydrocortison. Lager kom ik ook echt niet. Maar dit past bij mijn lengte, en ook een mooi laag gewicht. Als jij erg lang bent, en postuur hebt waar 30 bij past kan dit dus goed zijn, maar anders kan dit ook voor vele klachten zorgen ook in de toekomst qua osteoporose.
Ook ik had veel klachten, pijn gewrichten, masr ook huidklachten, verhoging etc.
Mijn endo vond dit ook niet geheel passen bij bijnierschorsinsufficientie of de uitval van het plashormoon.Zij heeft mij uitgebreid onderzocht, en door o.a. bloedonderzoek kwamen we er achter dat ik een sysremische autoimmuun ziekte erbij heb. Uiteindelijk vastgesteld door de reumatoloog aldaar.
Wat ik wil zeggen is, dat jou klachten niet perse hoeven te horen bij je uitval na de behandeling van cushing.
Zou dit zeker ook meenemen in de komende tijd!Veel sterkte
Korte toevoeging, door de cushing vergeet ik nog wel eens wat zoals je ziet, …
Ik heb een blijvend slecht geheugen door de hoge cortisol waarde tijdens de cushing, met slechte concentratie. Tijdens mijn revalidatie heb ik geleerd hier mee om te gaan waardoor ik nu 4 jaar daarna me er niet meer aan erger maar t is wat t is wie ik ben. Heb er daardoor geen last meer van in psychische zin.
Misschien is er voor jou ook iets mogelijk op dit gebied.Groetjes
Hallo Ineke,
Dank voor je reactie. Wat is weer wijsheid hé… Zelf heb ik al een paar x aangegeven dat ik wel naar 25 md zou willen, maar wat is schreef da resulteerde vaak in een crisis.. Nu kreeg ik hier l het antwoord om dat heel langzaam af te bouwen. Ik ga het overleggen met de nieuwe Endocrinoloog. Fijn dat jij op gewicht bent. Ik ben in 6 week 30 kilo aangekomen door de HC.. Niet te filmen… Toen zat ik op de startdosis van 25 mg.. Trouwens ik heb, had geen Cushing hoor. Door de hypofyse operatie zijn er hormonen uigevallen.Groetjes, Jolanda
Hallo Jolanda, en andere forum lezers, Ik stel me ook graag voor.
Ik ben ook nieuw op dit forum en wilde me ook voorstellen. Ik ben een vrouw van 72 jaar, met pensioen na een leven van onderwijs en onderzoek in een medische wereld. Op 67 jaar begonnen de ziektes. ( je kan het overslaan tot 2).
1. Ik heb na borstkanker, een melanoom gekregen.de eerste immunotherapie (nivolumab) werkte wel ,maar ik kreeg een auto-immuun reactie op mijn darmen. collitis. Om dat te genezen kreeg ik na prednison , Infliximab. twee infusen en de auto immuunreactie was weg. Maar het melanoom kreeg uitzaaiingen. Daarvoor kreeg ik een andere immunotherapie (ipilimumab). Daarop reageerde mijn immuunsysteem met een auto-immuunreactie mijn huid en op mijn hypofyse. Hypofysitis. met een Addison crises. Mijn oncoloog (van het AVL) herkende mijn symptomen gelukkig! en ik werd meteen opgenomen. De reactie van mijn immuunsysteem was ook erg heftig op de kanker gelukkig: op de CT s bleken alle uitzaaiingen die ik had in mijn longen en buik verdwenen te zijn of haast niet meer te zien. Erg positief dus.
Gevolg is wel :
2. Mijn hypofyse maakt geen ACTH. en daarom maakt de de bijnier geen cortisol.
Nu heb ik daarom secundaire bijnierschors insufficiëntie. Eerst leek de schildklier ook geen signalen van de hypofyse te krijgen maar na een paar weken deed hij het goed.Het aanvaarden van een dergelijke levenslange ziekte is nogal wat. Eerst wilde ik niet nog een ziekte erbij hebben. en wilde ik ook niet meteen alles op bijniernet lezen en leren. Maar ook daar ben ik overheen gekomen. Het is zoals het is.
Ik leer nu veel uit de literatuur en op bijniernet. OA het artikel/ proefschrift over de juiste dosering en kwaliteit van leven vond ik erg verhelderend. En ik kan nu gelukkig eindelijk ook op dit forum om reacties van medepatiënten te lezen.3. De Dosering. Ik ben aan het spelen met mijn dosering. Ik ben lang en zwaar. Als ik de gewicht gerelateerde dosering zou aanhouden, mag ik 30-40 mg hydrocortison per dag.
Ik was eerst teruggegaan naar 10-5-5. Toen kon lichamelijk niet veel. Zitten op een stoel en lezen . Als ik wat fysieks deed, werd ik doodmoe. Alleen voor tennis nam ik 5 mg hydrocortison extra in en ik kon 45 min tennissen dubbel met mijn man die erg hard kan rennen.
Toen kwam ook nog de oorlog in Oekraïne en werd ik er nerveus van. Ik verhoogde tot
10-10-5. na overleg met de verpleegkundig specialist.
Nu doe ik steeds meer, ben bij de fysio geweest om mijn benen weer te trainen. Ik ben nu bij een groepje fitness op de stoel voor een uur, pittig. Ik kan de activiteiten alleen als ik weer verhoog naar 15-10-5. Nu las ik dus dat 30 niet gek is voor iemand met hoog gewicht..
Ik was eerst 9 kg afgevallen door de Addison crisis en ben sinds mijn ziekenhuis opname 10 kg zwaarder geworden.Wat me tegenvalt is dat na een erg actieve dag, kan ik de volgende dag erg weinig.
Nu wil mijn endocrinoloog een test doen; Zo kan je testen of je hypofyse nog iets produceert: s avonds geen laatste pil hydrocortison innemen. Dan s ochtend heel vroeg bloed laten afnemen en dan snel de ochtend dosis innemen. Ik durf dat eigenlijk niet. Heeft iemand ervaring met zo n test?
Dit was mijn ziekte geschiedenis, graag opbouwend commentaar.
MeinieHoi Jolanda,
Het afbouwen in zeer kleine stapjes van 1 mg is mij ook goed bevallen.
Ik mocht pas weer 1 mg er afhalen als ik geen cortisol ontrekkingsklachten meer had.
Soms zat er dan 6 weken tussen de volgende afbouw stap. Zo kun je ontdekken wat jou eind stap is. Afbouwen gewoon tijd voor nemen inderdaad. Elk mens is anders.Gr.
InekeHoi Meinie,
Wat jij schrijft, na erg actieve dag, dag erna weinig kunnen en bij moeten komen herken ik wel.
Mij is uitgelegd dat je dan de actieve dag eigenlijk net te veel heb gedaan voor wat je kan en dan dagverna de rekening.
Ik probeer zo goed mogelijk balans te houden in mijn activiteiten, maar soms gaat dat gewoon toch net de grens over en heb je weer zon “mud”dag zoals ik ze noem. Dat accepteer dan maar.Voor die test, ga niet alleen neem iemand mee. Of ga , als je ziekenhuis niet in de buurt is, slapen in de buurt van t zkh als je plek kunt vinden.
Ik ben wel eens in bed en breakfest geweest als ik onderzoek had in Nijmegen en er vroeg moest zijn.
Duidelijkheid over je hypofyse is ook erg fijn!Veel sterkte hoor.
Gr.
InekeHoi Ineke,
Dank voor je reactie. Ja het is uitvogelen wat ik wel en niet kan. Daar kan ik wel mee leven en ik zal het wel leren.Ja mijn man gaat mee naar de test en ik woon dichtbij het ziekenhuis. Ja meten is weten en dat is wel fijn. Ik verzamel nog moed
Wat bij mij enorm heeft geholpen bij de psychische klachten: somber, prikkelbaar, niet mezelf zijn, mist in mijn hoofd en slecht kunnen concentreren. Was het overstappen naar plenadren. De gereguleerde afgifte zorgt ervoor dat ik me weer mezelf voel en de andere klachten bijna verdwenen zijn.
Meinie, wat een verhaal zeg!
Als antwoord op je vraag, mijn ervaring is…het is mogelijk.
Ik ga dan nuchter naar het ziekenhuis, liefst op fiets maar bij slecht weer auto.
Neem ontbijt, medicatie en water mee en zo gauw het bloed afgenomen is, begeef ik mij naar het ziekenhuis restaurant. Neem daar medicatie en ontbijt en een welverdiend kopje koffie!
Succes…..en belangrijk……de stress vooraf om bang te zijn voor iets onverwachts is vaak vervelender dan de echte “actie”!!
Astrid Spee
Beste Meinie en andere forum lezers,
Ook ik stel me graag aan jullie voor.
Afgelopen 10 januari ben ik geopereerd aan een tumor op mijn hypofyse. Onderzoek naar ziekte van cushing gestart september 2021, diagnose na noodzakelijk onderzoeken op 13 november dat er idd een tumor op mijn hypofyse zat.10 januari dus geopereerd en ik moet zeggen ik kan nog steeds niet goed bevatten wat de consequenties wel allemaal niet zijn van deze rot ziekte. Ik heb waarschijnlijk al wel meer dan 10 jaar hiermee rondgelopen. 20 jaar geleden een infectie gehad met een Streptococ bacterië en sepsis. Dat gelukkig overleefd, maar nooit meer de oude geworden, ik gooide veel van mijn vermoeidheidsklachten hierop.
Later nog een darmperforatie, waarschijnlijk door veel oxycodon, wat verstopping kan geven.
Daarna nog 3 zware rugoperaties en nu dit nog weer.Het is goed dat er een forum is, maar ik merk ook dat ik niet echt vrolijk wordt van al deze verhalen. Ik zie niet echt naar een toekomst uit. Ik zat op 40 mg, nu 24 mg, 10-9-5. Ik ga nu per 1 mg minderen. De 5 mg minderen was af en toe een hel. Ontzettende spierpijnen en geen kracht benen.
Meinie ik heb een paar maanden terug ook een bloedafname gehad, waarbij de dag ervoor tussen de middag en einde van de middag geen hydrocortizon. Ik zag hier erg tegenop.
Uiteindelijk viel het me erg mee. Geen extreme pijnen, wel de dagen erna wat extra moe.Ik hoop voor jou dat het voor jou ook zo mag uitpakken.
Sterkte
Hoi Marianne,
Als ik het goed lees ben je nu bezig met afbouwen, dat is een zware periode. Als die periode voorbij is, en dat duurt best lang, is het gewoon afwachten hoe jou lichaam gaat herstellen. Dit is echt per persoon verschillend hoor.
Na mijn eerste cushing ben ik echt heel goed opgeknapt, ik kon weer werken, hobby’s oppakken. Helaas had ik de uit zonderlijke pech dat het na 18 jaar terug kwam. Dit is echt uitzonderlijk. Deze kee4 heb ik inderdaad rest schade, maar ook nu geniet ik binnen mijn mogelijkheden weer van hwt leven hoor! Tuurlijk dat kost even tijd maar het is niet alleen kommer en kwel wil ik maar zeggen!Zet hem op met afbouwen en blijf vertrouwen hebben in de toekomst hoor!
Gr
InekeHallo Ineke,
Dank voor jouw reactie, jouw verhaal en je opbeurende woorden. Dat geeft me weer enige hoop.
Groetjes Marianne
- Je moet ingelogd zijn om op dit onderwerp te reageren.
