Traag afgevende hydrocortisol

Home / Forums / Forum openbaar algemeen / Traag afgevende hydrocortisol

  • Auteur
    Berichten
      • 18 juli 2025 om 11:42 #26234

        Hallo,

        Ik ben een hydrocortisol patient door het uitvallen van de bijnier omwille van imuumtheraphie behandeling tegen huidkanker. Mijn bloed wordt om de 3 maanden gecontroleerd en de ACTH waarde is telkens minder dan 5 wat wil zeggen dat mijn bijnier geen signaal meer krijgt om cortisol aan te maken. Nu neem ik s’morgens 12,5 s’middags 5 en rond 16u nog eens 5. Ik werk terug voltijds maar heb het regelmatig moeilijk omdat ik altijd aan sta. Kan het dat de hydrocortisol snel verbruikt is en bestaan er ook traag afgevende hydrocortisol capsules? Nu worden de capsules gemaakt door de apotheker. Bedankt en groeten Peter Jans

        • 18 juli 2025 om 23:13 #26235

          Beste Peter,

          Uit uw manier van schrijven maak ik op dat u uit België komt en mogelijk daar wordt behandeld.

          Als dat zo is dan is er geen andere vorm dan de capsules van de apotheek. In Nederland en andere landen kennen wij Plenadren dat medicijn wordt na inname gedurende een deel van de dag langzaam afgegeven en dat zou voor u mogelijk mooi zijn, maar helaas.

          In België is een zeer terughoudend beleid als het gaat om vernieuwingen in de zorg voor hypofyse/bijnierpatienten.Ik begrijp niet helemaal waarom om de drie maanden een ACTH test wordt gedaan bij een hypofysitis door immuuntherapie hersteld de hypofyse echt niet hoe vaak er ook wordt getest.

          Let u wel op bij gebruik van overige medicatie? Hydrocortison is gevoelig voor interactie door andere medicijnen.

          U kunt datzelfde ook controleren via het farmacotherapeutisch Kompas, zet hydrocortison in de zoekbalk en u krijgt een uitgebreid document.

          Onder hoofdstuk 6 interacties vindt u een lijstje medicijnen. Heeft u wel een stressinstructie gekregen kijk anders op bijniernet.nl op de homepage aan de linkerkant even naar beneden scrollen tot stressinstructie en er is ook een uitgebreide pagina over immuuntherapie en bijnierinsufficientie.

          Sterkte met alles en succes met lezen

          • 19 juli 2025 om 13:43 #26236

            Dag Alida,

            Allereerst bedankt voor je reactie en de tips.

            Ik woon inderdaad in Belgie en word daar ook behandeld.

            De apotheker maakt mijn hydrocortisol capsules zelf in 1-2,5-5 en 10 mg.

            Deze worden met een extra laag omhuld om mijn maag te beschermen.

            Jammer dat belgie zo achter loopt in het beleid rond de bijnier problematiek.

            Toen ik de eerste maal bij de endocrinoloog kwam zei ze dat ze er niet veel van kende en eigenlijk geen tijd voor had, maar ondertussen heb ik gelukkig een andere endocrinoloog gevonden.

            Mijn bloed wordt nog steeds driemaandelijks gecontroleerd in functie van mijn kankerbehandeling en dan wordt de ACTH waarde ook gecheckt.

            Ik heb de lijst met medicatie gecheckt,dat is in orde.

            Mag ik de capsules hydrocortisol tijdens het eten nemen of beter een uurtje ervoor?

            Voor mij is het nog zoeken, ik ben nu aan het proberen of het misschien beter is om 4 dosissen te nemen.

            Veel hulp van de medische wereld in Belgie moet je niet verwachten, het lijkt alsof ze het hier niet belangrijk vinden.

            Groeten Peter

             

             

             

            • 19 juli 2025 om 21:12 #26237

              Dag Peter,

              Ik neem mijn hydrocortison in de morgen altijd voor het eten, ik krijg er geen maagzuur van. Ik heb dat wel gehad maar dat had een andere reden en is verholpen. in het begin van de bijnierinsufficientie nam ik de medicijnen in volgens boekje. Twee keer per dag met cortisonacetaat en 3x per dag met hydrocortison. op en gegeven ogenblik ben ik gaan experimenteren want ik kwam er niet goed mee uit en ik ben naar 4 x per dag gegaan en soms 5 maal. Als ik de laatste dosis  voor het avondeten zou innemen was ik bijna altijd in de vroege ochtend wakker en sliep heel slecht en erg onrustig.

              Ik heb dus vrijwel altijd mijn laatste dosis ingenomen als ik naar bed ga, nu nog steeds dan slaap ik veel beter. Ben ik nu om 5 uur waker dan neem ik alvast de helft van de ochtend dosis in.

              Ik geef dit wat uitgebreid aan, maar let wel het is mijn dosering en ik denk dat dit belangrijk is. Niemand is gelijk en voor mij werkt dit.

              Je zou dus ook kunnen proberen om wat te schuiven en kijken of dat beter gaat, ik weet niet hoe endocrinologen in België hiermee omgaan, maar overleg het en neem dan een besluit.

              In de laatste 20 jaar is er zoveel meer  bekend geworden hoe de productie van de hormonen bij ‘gezonde’ mensen gaat en hoe dat verschilt per persoon. De dosering 10-5-5 is niet one-fits-for-all en is zelfs heel onnatuurlijk, maar er zijn mensen die zich hier prima bij voelen.

              Het is dus zeer persoonlijk en de enige die weet of iet goed of fout aanvoelt dat ben jij. Er zijn maar heel weinig endocrinologen met bijnierinsufficientie.

              • 16 augustus 2025 om 19:18 #26250

                Hey Peter,

                Ik ben ook van België en gebruik ook de gemaakte HC van de apotheek.

                In het verleden werd mij wel eens dexamethasone voorgeschreven. Dit is de synthetische variant, terwijl HC lichaamseigen is.

                Ik meen mij te herinneren dat de dexamethasone slechts 1x per dag genomen moest worden en gans de dag werkte.

                Aangezien ik er niet goed op reageerde ben ik terug overgeschakeld op de HC.

                Grtjs,

                Natascha

            • Je moet ingelogd zijn om op dit onderwerp te reageren.