Hypoaldosteronisme
- Dit onderwerp bevat 12 reacties, 4 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 5 jaren, 5 maanden geleden door
.
- Berichten
Wie is er bekend met de diagnose Hypoaldosteronisme, mijn lichaam maakt helemaal geen aldosteron meer aan. In 2017 kreeg ik deze diagnose en inmiddels gebruik ik daarvoor 125 ug per dag Fludrocortison.
Sinds 6 weken ook 30 mg Hydrocortison per dag op proef (2 x 10 in de ochtend en 1 x 10 bij het avondeten) De uitslagen in het bloed geven niet direct aan dat er sprake is van Addisson maar mijn internist geeft aan dat het langdurig gebruik can Fludrocortison de uitslagen kunnen maskeren….
Voor de diagnose ben ik in 2016 onwel geworden in de supermarkt, flauwgevallen? en 45 min buiten bewustzijn geweest. Per ambulance naar het ziekenhuis gebracht en de volgende dag weer naar huis. Reeksen onderzoeken en na lang doorvragen doorgestuurd naar MC Erasmus.
Hoop dat iemand mij wat verder kan helpen….
Groetjes van Astrid
Dag Astrid,
Heb je misschien gekeken bij het forum primaire hypoaldesteronisme?
Daar staat een contact persoon wellicht kun je die benaderen?
Zelf ben ik ex cushing patiënt zonder bijnieren dus slik ook fludrocortison maar over jou ziektebeeld kan ik je weinig helpen. Maar de contact persoon misschien wel.Hartelijke groet
Ineke
‘@Ineke: HYPOaldosteronisme (dus te laag/te weinig aldosteron) behoort bij primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Daarnaast is er primair HYPERaldosteronisme (dus te veel aldosteron). Deze dient men niet door elkaar te halen.
Astrid: je krijgt nu een forse dosis hydrocortison OP PROEF. Normaal krijgen Addison-/bijnierschorsinsufficiënte patiënten een dagdosering van ca. 10-5-5 mg hydrocortison.
Ik vraag me af of je in een van de Bijniercentra wordt behandeld. Ik denk het nl. niet, want anders zouden er eerst testen worden gedaan om te zien of je zelf nog cortisol produceert. Een beetje endocrinoloog schrijft geen hydrocortison op proef voor, zonder eerst je cortisolproductie onderzocht te hebben, en zeker niet zo’n hoge dosis.
Wanneer je bijnieren nog zelf in staat zouden zijn om cortisol te produceren, kan (juist zo’n hoge dosering) hydrocortison de bijnieren juist ‘platlegggen’ of ‘lui maken’. Ze hoeven dan zelf niets meer te produceren en kunnen uiteindelijk verschrompelen. Dan ben je dus ECHT bijnierschorsinsufficiënt.
Door de hydrocortison LANGZAAM af te bouwen, lukt het soms om de (nog niet verschrompelde) bijnieren weer aan het werk te krijgen. Dit kan echter een langdurig proces zijn, gepaard gaand met o.a. spier- en gewrichtsklachten.Ik persoonlijk zou deze behandeling NIET willen, maar om een second opinion vragen in een van de Bijniercentra. Daar kunnen ze de juiste testen doen. Dat zijn:
– Radboudumc te Nijmegen
– UMCG te Groningen
– ErasmusMC te Rotterdam
– LUMC te LeidenGroet,
Margot Ekhart
Contactpersoon voor Conn/Primair Hyperaldosteronismepatiënten, lid Telefoonteam, beheer FacebookpaginaHartelijk dank voor je informatie.
Ik ben een jaar lang onderzocht en getest in het Erasmus MC en later onder behandeling gekomen bij het reguliere ziekenhuis. In het Erasmus MC ontdekten ze dat het aldosteron niet meer werd aangemaakt. Het cortisol 2 jaar geleden toen nog wel. Het Erasmus zat teveel op een hoge bloeddruk te zoeken en stuurden me niet door naar de endocrinoloog.
Mijn huidige internist (komt uit het Erasmus) heeft net de synachten test gedaan maar die zou een vertekend beeld geven door het langdurige gebruik van de fludrocortison, vandaar deze (tijdelijke) hoge dosering hydrocortison op proef. Begin januari ga ik terug voor de uitslagen van het bloedprikken (volgende week) en om deze door te spreken en het behandelplan in te zetten.
De uitslagen lijken binnen de marges te passen maar volgens mijn arts is er wel degelijk sprake van bijnierschorsinufficiëntie ook al is dit niet helemaal aantoonbaar door hetfludrocortison gebruik. Ik zou dan tenminste 6 mnd zonder fludrocortison moeten zijn om de test nogmaals te kunnen doen. Dat is natuurlijk geen optie. In januari zal ik alles uitgebreid met hem bespreken.Een hartelijke groet,
Hoi Margot,
Bedankt voor je feedback.
Ik had het verschil wel gezien, maar dacht dat jij daar misschien ook iets vanaf wist vandaar mijn verwijzing naar de contactpersoon.Gr
Ineke‘@Ineke:
Oke, ja, dan snap ik je gedachte.
@Astrid:
Bedankt voor je uitleg, dan snap ik dit tijdelijke beleid in dit best wel aparte geval.
Houd je ons op de hoogte van het verdere verloop? Kan ik en medelezers er weer iets van leren. En sterkte met het bloedprikken en het wachten op de uitslag in deze onzekere situatie.Heb je de informatie al bekeken over Bijnierschorsinsufficiëntie?
En ook vond ik nog de website van zeldzame ziekten, Orphanet, met allerlei vormen van hypoaldosteronisme: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=NL
Groet,
MargotBeste Margot,
Dank je wel voor je antwoord.
Ga straks weer eens verder lezen. En zeker ook bij de zeldzame aandoeningen kijken. Dit is nml precies de reden dat mijn specialist dit ook een voor hem interessante uitdaging vindt.Ik ben al blij dat we zover zijn gekomen, door de medicijnen voel ik me in ieder geval veel beter.
Natuurlijk zal ik jullie op de hoogte houden. Misschien dat ik daarmee ook weer anderen kan helpen.
Hartelijke groet,
AstridBeste Margot,
Ik ben inmiddels terug geweest bij de internist. De bloeduitslagen waren door het gebruik van HC veel beter geworden.
Tijdens de proefperiode 2 x veel klachten gehad. 1x door koorts en 1x door stress. Ik maak dan ondanks de medicatie toch nog te weinig Cortisol aan. In dergelijke situaties verhogen naar 40 mg HC s’morgens en 20 mg HC s’avonds. Bij ernstige stress contact opnemen met ziekenhuis.
Maar, het goede nieuws is dat ik pas over 6 mnd terug hoef te komen. Deze arts gaat met pensioen en mijn nieuwe arts is een endicrinoloog.
Ik hou jullie wel op de hoogte.
Hartelijke groet,
Astrid“Je maakt ondanks de medicatie toch nog te weinig cortisol aan”? Alsof je denkt dat de medicatie er voor gaat zorgen dat je méér cortisol gaat aanmaken??
Waarschijnlijk maak je juist nog minder, tot zelfs geen cortisol (meer) aan als je ook HC bent gaan gebruiken.
Je beschrijft hier 2 stresssituaties (koorts en stress). Je cortisolbehoefte is daardoor nog groter dan de normale dagelijkse behoefte. Maar je lichaam/bijnieren kunnen niet (meer) op die toegenomen behoefte inspelen, en dus die extra cortisol aanmaken. Dat is de klassieke situatie van een dreigende Addisoncrisis!
Ik zou zeggen, ga eens goed de info, animaties, filmpjes bekijken over bijnierschorsinsufficiëntie, Addisoncrisis, Noodinjectie, Stressschema etc. en leer wat je moet doen bij een dreigende crisis. Leer hoe je de noodinjectie moet zetten en laat het ook een naaste (partner, collega, buur) leren.
Groet,
MargotSorry Margot, ik heb het onduidelijk verwoord. Ik bedoelde aan te geven dat ondanks de medicatie toch een tekort is opgetreden. Vandaar het advies de dosis te verdubbelen bij stress. De internist heeft geen er bijnierschorsinsufficiëntie opgeschreven als diagnose maar nog steeds hypoaldosteronisme. Daarom heb ik me niet teveel verdiept. Juist om zuiver (zonder teveel gelezen info) aan te geven wat ik heb ervaren. Dat was wat hij wilde weten bij deze diagnose. Maandag heb ik nog een belafspraak om aan hem te vragen of de diagnose nu aangepast moet worden met alles wat je aan hebt gegeven.
Super bedankt voor je tijd, geduld en uitleg.Toch nogmaals: je dagelijkse dosering hydrocortison is een gemiddelde hoeveelheid, gebaseerd op de hoeveelheid cortisol die gezonde mensen gemiddeld per dag aanmaken. Bij toegenomen behoefte aan hc (door zowel lichamelijke als geestelijke stress), zul je moeten bijslikken omdat jouw bijnieren niet meer kunnen inspelen op die tijdelijke extra behoefte aan hc. Zie het stressschema: https://www.bijniernet.nl/kwaliteit-zorg-kwaliteit-leven/kwaliteitsstandaard-bijnieraandoeningen/bijnierschorsinsufficientie-ziektespecifieke-module/verhogen-van-hydrocortison-om-een-addisoncrisis-te-voorkomen/stresschema-hydrocortison/
Je kunt beter stellen dat je niet een tekort aan hc hebt, maar een tijdelijk toegenomen behoefte.Pas overigens op voor specialisten die jou ziektebeeld wel ‘een interessante uitdaging’ vinden. Je bent geen interessant hobbyprojectje! Ga liever naar een endocrinoloog, gespecialiseerd in bijnier- en hypofyseziekten in een Bijniercentrum. Er zijn verschillende oorzaken voor een laag aldosteron. Addison is de meest voorkomende.
Groet,Inmiddels heb ik veel gelezen en gesproken met internist en huisarts.
Het is idd Addison en ik begrijp nu dat ik in stress niet voldoende cortisol aanmaak. Vandaar de dubbele dosis of (hopelijk nooit) de noodinjectie.
De aanzet van de diagnose is gestart in het Erasmus MC op de afd. Interne Geneeskunde. Dus ook geen endicrinoloog!! Daar krijg je iedere paar maanden een nieuwe arts assistent die onder toezicht van een specialist werkt. Ik vond dat niet prettig dus na de diagnose geen aanmaak Aldosteron mocht ik naar mijn huidige arts in Spijkenisse die uit het Erasmus kwam.
Deze internist heeft echt zijn uiterste best gedaan om Addison vast te stellen. Dit omdat er door 10 operaties, na een flinke val tijdens het skieen in mijn lichaam wel wat zware pijnstillers/ontstekingsremmers aanwezig waren wat de testen moeilijker maakte.
Deze fijne arts gaat nu met pensioen en hij heeft mij overgedragen naar een vrouwelijke endicrinoloog.
Mocht dat niet goed gaan dan overweeg ik misschien een door- of terugverwijzing naar een endicrinoloog in het Erasmus.
Hoi Astrid,
Ik heb meegelezen met je topic en was nieuwsgierig of er uit de belafspraak nog nieuwe informatie is gekomen.
- Je moet ingelogd zijn om op dit onderwerp te reageren.
