Gebruik hydrocortisone
- Dit onderwerp bevat 2 reacties, 2 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 4 maanden, 1 week geleden door
.
- Berichten
Hallo,
Ik heb bijnierschorsinsufficiente ingevolge immuuntherapie.
Na het kankertraject ook dergelijke diagnose krijgen is een zware dobber.
Bovendien zit ik met heel wat vragen over het gebruik van hydrocortisone.
Bij de filmpjes op de website zag ik een mama die zei dat als ze zag dat de ogen van haar dochter ’s morgens niet goed stonden, ze meer hydrocortison gaf. Ook ik heb dat soms, ik slaap al 1.5jaar slechts 3u per nacht, waardoor ik me moe en slap voel. Moet je dan meer innemen? Mij is gezegd enkel bij ziekte en koorts.
De noodspuit, dient die bewaard te worden in de frigo of kan je die bvb meenemen op reis?
Als je bvb misselijk bent, moet je dan altijd meer hydrocortisone nemen? Je kan toch ook gewoon misselijk zijn zonder dat dit van een cortisoltekort is zoals vroeger?
Bij psychische stress moet je meer nemen? Maar wat als je relatieproblemen hebt en dagelijks daardoor met heel veel stress leeft? Ik neem 10,5,5 maar ben vaak moe en energieloos. Dit kan ook zijn omdat ik herstellende ben van kanker of door de slapeloosheid. Soms heel moeilijk uit te maken.
Kan iemand advies geven?
Bedankt!
Hallo!
Het is ook moeilijk.. ik ben stiekem wel eens jaloers op diabeten met zo’n sensor op/in hun arm.. even je mobiel er langs en je ziet gelijk hoe je waarden ervoor staan en of je actie moet ondernemen.. Die ‘luxe’ hebben wij niet! Het is een kwestie van leren aanvoelen. Ontdekken hoe jouw lijf reageert, want iedereen is anders. De ‘standaard patiënt’ bestaat niet.
Ik snap dat BNSI krijgen als ’toetje’ na alle vervelende behandelingen die je al hebt gehad een hard gelag is. Gelukkig valt er wel goed mee te leven, al kost een tijd voordat je je lichaam hebt leren ‘lezen’ en stabiel bent of de voor jou juiste dosering hydrocortison. 10-5-5 is de standaard dosering, 20mg per dag, die de ‘standaard patient’ nodig zou hebben op een dag om de natuurlijke situatie na te bootsen. Maar dat wil niet zeggen dat die 10-5-5 verdeling ook helemaal optimaal is voor jou. Ikzelf slik b.v. 15-10-2. Maar er zijn ook mensen die het beter doen op 4x per dag slikken. Of iets meer of juist minder dan die 20mg. Dat is echt een kwestie van uitproberen, uiteraard in overleg met je arts!! Ik hoop dat je goede begeleiding krijgt in het ziekenhuis en daar terecht kunt met je vragen.
In het algemeen; wat je doet met de hydrocortison is alleen maar proberen na te doen wat jouw eigen lichaam niet meer kan. Het is geen medicijn; het is aanvullen wat je zelf niet meer maakt. En dus meer aanvullen als jouw lichaam zelf meer zou maken. Bij ziekte en koorts, maar ook bij fysieke en mentale stress. ‘Gewoon misselijk’ is ook stress, ongeacht de oorzaak. Je mag gerust wat ‘spelen’ met jouw dosering (ik neem aan dat je extra hydrocortison tabletten hebt..?) en b.v. 5mg extra nemen als je niet lekker voelt. Kortdurend teveel is veel minder erg dan te weinig ( = meer risico op een crisis)! De vervelende bijwerkingen van teveel corticosteroïden in je lichaam komen alleen op de langere (maanden, jaren) termijn. Dus wees niet te bang voor een pilletje extra!
Fijn dat je lid bent geworden van de vereniging. Ik heb in al mijn jaren als patiënt zoveel meer geleerd over de dagelijkse praktijk via de vereniging, lotgenoten, dan van mijn endocrinologe (die altijd maar kort de tijd heeft)..! Ik zou je aanraden vooral naar het medisch congres te komen, 24 mei a.s. in Breukelen (de uitnodiging per mail komt nog). Of, mogelijk kom je uit België: 15 maar in Brussel of 29 april in Antwerpen.
Groeten Emmy
p.s. de noodspuit, Solu-Cortef, hoeft niet in de koelkast! Kun je gewoon in je tas mee op reis!
Bedankt voor de info en om je ervaringen te delen.
Ik ga zaterdag ook naar het congres in Brussel.
Groetjes,
Els
- Je moet ingelogd zijn om op dit onderwerp te reageren.
