Wordt een BEP: behulpzame websites
- Dit onderwerp bevat 1 reactie, 2 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 9 maanden, 1 week geleden door
.
- Berichten
Beste mensen,
Vandaag was ik aanwezig op de Nieuwe Ledendag. Tijdens het begeleiden van het groepje PHA-patiënten kwam er een idee in me op.
Wij zeggen altijd: Word een BEP, een Bewust Eigenwijze Patiënt.
Als persoon met een zeldzame ziekte kom je allerlei zorgverleners tegen, bijv. artsen, verpleegkundigen, apothekers etc. Die weten niet allemaal alles van jouw ziekte. Daarom is het belangrijk dat je zélf DE expert wordt over jouw aandoening. Maar hoe doe je dat? Door je zelf goed te informeren over alles wat met jouw ziekte én de behandeling daarvan te maken heeft.
Je kunt hierbij gebruik maken van een aantal sites. Ten eerste natuurlijk die van de Bijniervereniging en van Bijniernet. Maar er zijn meer websites. Hier volgt een rijtje sites waar ik zelf soms/vaak iets opzoek:
– http://www.farmacotherapeutischkompas.nl
Hier vind je info over (alle?) MEDICIJNEN, van elk medicijn een soort uitgebreide bijsluiter. Je kunt googlen met de medicijnnaam en de letters ‘fk’ erachter, dus bijv. ‘hydrocortison fk’ en dan vind je de betreffende pagina. De letters fk staan voor Farmacotherapeutisch Kompas, de ‘medicijnbijbel’ van elke arts.
Hier vind je info over je LABUITSLAGEN van bloed en urine. Er staat waarom deze stof getest wordt en ook wat de uitslag – te hoog of te laag – betekent. Vaak, niet altijd, met de referentiewaarden (de boven- en ondergrens waartussen de waarde ‘normaal’ is), omdat verschillende laboratoria verschillende referentiewaarden kunnen hebben, omdat ze soms op een iets andere manier of met andere apparatuur testen. NVKC betekent Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde.
Hier vind je info over MEDICIJNTEKORTEN. Je kunt hier opzoeken of jouw medicijn inderdaad niet geleverd kan worden, soms de reden waarom, en meestal de termijn waarop het weer leverbaar wordt. Ook wordt aangegeven of er alternatieven beschikbaar zijn.
-www.lareb.nl
Dit is een site waar je BIJWERKINGEN kunt melden maar ook opzoeken.
http://www.nvkc.nl deze pagina bij de Nvck bestaat niet meer. Geen patiënten op de website van klinisch chemici. Er is dus een nieuwe website en die heet https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/
- Je moet ingelogd zijn om op dit onderwerp te reageren.
